Hvad har pårørende krav på?
Vi sammenligner os ofte med de øvrige lande i norden, og ofte er Norge og Sverige en smule foran, når det drejer sig om rettigheder til pårørende i form af reel lovgivning. Vi har her skitseret, hvilke rettigheder man har som pårørende i de tre lande, og afslutningsvis præsenterer vi en kort sammenligning.
Der er ingen generelle krav om inddragelse af brugere (patienter og pårørende) i sundhedsloven, ligesom der ikke i nogen lovgivning er regulativer vedrørende støtte til pårørende eller lignende positive rettigheder.
Socialistisk Folkeparti (SF) fremsatte i 2014 et beslutningsforslag om at indføre en obligatorisk indsats for børn som pårørende (som i Norge og Sverige), men forslaget bortfaldt – primært med argumentet om, at der i forvejen var en række indsatser i gang, som skulle forbedre forholdene for pårørende.
Som følge af sundhedspersonalets tavshedspligt regulerer sundhedsloven på flere områder adgangen til pårørendeinddragelse – for eksempel skal habile patienter give samtykke til, at pårørende inddrages eller modtager oplysninger.
Der er visse undtagelser – for eksempel hvis patienten på grund af sin tilstand ikke kan tage stilling. Her skal hensynet til videregivelse af oplysninger dog klart overstige hensynet til fortrolighed, før de pårørende kan blive inddraget.
Ved varig inhabilitet er der pligt til at informere pårørende (eller værge) i et omfang, der muliggør betinget samtykke til behandling. Således findes der på nationalt policy-niveau kun bestemmelser, der begrænser pårørendes rettigheder som følge af patientens ret til fortrolighed og selvbestemmelse.
Der findes regionale indsatser (for eksempel i Region Hovedstadens vejledning om børn af patienter med psykisk sygdom og forskellige patient- og pårørendepolitikker), kommunale tiltag samt de nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge, men det er altså ikke noget, der er lovreguleret eller nationalt gældende – medmindre det drejer sig om pårørende til patienter, der er varigt inhabile.
Efter § 10a i lov om helsepersonell er det sundhedspersonalets pligt at bidrage til at ivaretage mindreårige børn som pårørende.
Det betyder blandt andet, at sundhedspersonalet skal afklare, om en patient har mindreårige børn (under 18 år), og at der i givet fald skal foretages en kortlægning af barnets behov for information og opfølgning. Den efterfølgende indsats skal koordineres, så der er en plan for, hvilken information og opfølgning der gives, hvornår den gives og af hvem.
Derudover er der en række bestemmelser om pårørende i sundhedsvæsenet mere generelt. Nogle er på lov- og bekendtgørelsesniveau (Spesialisthelsetjenesteloven, lov om helseforetak, helse- og omsorgstjenesteloven, pasient- og brukerrettighetsloven og helsepersonelloven), mens andre jævnfør det norske Helsedirektorat er så klart fagligt forankret, at det sjældent vil være forsvarligt ikke at efterleve dem. I overordnede træk lyder bestemmelserne som følger:
- Helse- og omsorgstjenesten skal have systemer og rutiner, som faciliterer information, samtale og dialog med den enkelte pårørende. Sundhedsvæsenet og kommuner har også pligt til at etablere systemer til at indhente pårørendes erfaringer og synspunkter og til at gøre brug af disse i mere organisatorisk forstand – blandt andet i kvalitetsudviklingsarbejdet.
- Helse- og omsorgstjenester (hospitalsvæsen og i mange tilfælde kommunale instanser) skal sørge for oplæring, vejledning og støttetilbud til pårørende. Det kan enten være individuelt eller gruppebaseret. Nære pårørende til langvarigt syge skal også tilbydes tilpasset oplæring, vejledning og rådgivning, så de bliver i bedre stand til at mestre omsorgs- og opfølgningsopgaverne.
- Sundhedsvæsen og kommuner skal sikre, at sundhedspersonalet har kompetencer til inddragelse af og støtte til pårørende.
- Sundhedspersonale skal lytte til pårørendes bekymringer for patienten – for eksempel overvejelser om sundhedstilstand og behandlingseffekt.
- Ved udredning af en person skal der indhentes nødvendige oplysninger fra pårørende – for eksempel om sundhedstilstand og sygdomshistorik, funktionsniveau og ressourcer.
- Når en patient med behov for langvarige og koordinerede sundhedsindsatser får udarbejdet en individuel plan, skal nærmeste pårørende gives mulighed for at medvirke i den grad, patienten ønsker det.
- Sundhedsvæsenet skal være forebyggende og bidrage til at fremme sundheden hos forældre og andre pårørende, som over tid har store omsorgsopgaver og/eller belastninger. Derfor bør ressourcetrækket kortlægges, optimalt set ad flere omgange, da behovet for støtte kan ændre sig over tid.
- Familie og øvrige pårørende skal have omsorg og praktisk støtte fra sundhedspersonalet, når patienten er i livets slutfase.
Der kan også identificeres en enkelt støttemulighed, der er udformet som en kan-bestemmelse (det vil sige, at der er kravsadgang). Den handler om, at pårørende og andre med særligt tyngende omsorgsopgaver kan have ret til tiltag for at lette omsorgsbyrden.
Derudover er der lovgivning om inddragelse af nærmeste pårørende i tilfælde, hvor patienter er ude af stand til at give samtykke ved operationer og ved varig psykisk/fysisk sygdom samt en del lovfæstede rettigheder for pårørende i forbindelse med etablering af tvungne indsatser hos psykisk syge patienter.
I socialtjänstlagens (svarende til serviceloven) § 10 er en bestemmelse om støtte til pårørende, der plejer eller støtter en nærtstående fysisk/psykisk syg. Formålet med bestemmelsen er at mindske pårørendes fysiske, psykiske og sociale belastning.
Støtten kan have forskellig form. Den kan både være direkte, for eksempel i form af praktisk hjælp i hjemmet og støttesamtaler, og indirekte, det vil sige gennem bistand til den nærtstående, som kan frigive nogle ressourcer hos den pårørende. Således handler loven ikke om systematisk inddragelse, men inddragelse af de pårørende kan ses som en vigtig del af støtten:
Støtten er rettet mod indsatser i kommunerne, hvorfor der er stor variation i tilbuddene – både i forhold til hvad der tilbydes, og hvor systematisk der bliver gået til værks.
Der er ingen tilsvarende lovgivning på sundhedsområdet. Der er dog en bestemmelse i sundhedsloven, der på samme måde som i Norge pålægger sundhedspersonalet at tage vare på børns behov for information og støtte, når en forælder (eller lignende relation) er i behandling (Barn som anhöriga – lagstiftning och organisation i Sverige).
Sammenligning
Af de tre nordiske lande, der er undersøgt her, synes Norge at være længst fremme, når det kommer til at give pårørende rettigheder under love, der regulerer sundhedsområdet.
Landet har en række bestemmelser, der stiller krav om sundhedsvæsenets og sundhedspersonalets støtte af pårørende – både voksne og børn, mens inddragelse af pårørende også efterstræbes, men altid skal ske efter patientens ønske, som det også er tilfældet i Danmark.
Det er således især støttemulighederne for pårørende, der skiller sig ud i sammenligningen af Norge og Danmark.
Den svenske lovgivning indeholder også bestemmelser om støttetilbud til pårørende. Til forskel fra Norge er det her reguleret under det sociale område, og der findes ingen lignende paragraffer i sundhedsloven.
Fordi der til tider mangler sammenhæng mellem det sociale område og sundhedssektoren betyder det også, at mange pårørende ikke får den støtte, de har krav på efter socialtjänstlagen. Det er både fordi, der er forskel på tilbuddene fra kommune til kommune, og fordi der mangler koordination mellem sektorerne.
I Danmark er spørgsmålet om støtte til pårørende primært behandlet på anbefalings- og lokalniveau. Flere regioner og kommuner har pårørendepolitikker, men det er ikke lovreguleret.
Inddragelse af pårørende berøres i sundhedsloven, men det er ud fra et patientbeskyttelsesperspektiv. Patientens ret til tavshedspligt og fortrolighed søges beskyttet, hvorfor det er en negativ regulering for de pårørende – forstået på den måde, at pårørendeinddragelse kun nævnes i indskrænkende paragraffer.
Undtagelser kan ske ved varig inhabilitet hos patienten og i forhold, hvor videregivelseshensynet klart overgår hensynet til fortrolighed.